Dal 12 ottobre all’1 novembre dona al numero 45504 per costruire un mondo senza distrofia muscolare Duchenne e Becker.
Contro la distrofia muscolare, la campagna tramite sms solidale finanzierà il progetto scientifico “Misura per Misura”, in collaborazione con il Policlinico Gemelli.
Tra i testimonial Dario Fo, Vincenzo Nibali, Andrea Barzagli, Paolo Ruffini e molti altri.
Attraverso la campagna “Anche il cuore è un muscolo” Parent Project intende finanziare il progetto coordinato dal prof. Eugenio Mercuri, ordinario di neuropsichiatria infantile all’Università Cattolica di Roma e Direttore dell’unità operativa di neuropsichiatria infantile del Policlinico A. Gemelli.
Il progetto nasce nel 2010 quando viene istituito un network nazionale di specialisti provenienti da tutti i principali centri italiani in ambito neuromuscolare pediatrico e non, con l’obiettivo di costruire una infrastruttura volta alla raccolta di dati sulla storia naturale della Duchenne. Il network, fino ad oggi, ha raccolto e pubblicato una considerevole quantità di dati longitudinali ottenuti impiegando le misure di valutazione usate durante le sperimentazioni cliniche per la distrofia muscolare di Duchenne ed è il fiore all’occhiello della eccellenza italiana in ambito neuromuscolare, rispettato e ammirato in tutto il mondo. Il lavoro svolto fino ad oggi si è reso indispensabile per qualsiasi studio clinico nella Duchenne.
“Vogliamo aiutare a crescere questo network e a tal fine, attraverso la campagna “Anche il cuore è un muscolo”, che si terrà dal 12 ottobre al 1° novembre 2014, il nostro obiettivo è finanziare un assegno di ricerca per uno specialista che si occuperà dell’elaborazione dei dati e un gruppo di fisioterapisti, operativi in 13 centri italiani, che svolgerà la raccolta dati. L’ ammontare totale del progetto di durata biennale è di 270.000 euro. Il lavoro puntuale di raccolta e analisi dei dati contribuirà ad approfondire la conoscenza della progressione della patologia. Queste informazioni ci consentiranno di poter definire, con chiarezza, la popolazione di pazienti da includere nelle sperimentazioni cliniche e ci aiuteranno anche a scongiurare il rischio che una possibile disomogeneità nelle caratteristiche di progressione della patologia, possa dar luogo a interpretazioni poco chiare dei risultati ottenuti e ad un allungamento temporale del percorso sperimentale.
Se è vero che dal 1996, anno di costituzione di Parent Project, ad oggi la ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne ha fatto dei passi da gigante, è altrettanto vero che, per poterci avvicinare sempre di più ad una possibile cura e a percorsi terapeutici che migliorino la qualità di vita di migliaia di bambini e ragazzi, è indispensabile continuare a studiare questa patologia così complessa”.
TESTIMONIAL
L’iniziativa beneficia del supporto di svariati personaggi del mondo della cultura, sport, spettacolo:
DARIO FO
_ VINCENZO NIBALI
_ ANDREA BARZAGLI
_ PAOLO RUFFINI
_ JOHN HEMINGWAY (nipote di Ernest)
_ BOOSTA DEI SUBSONICA
_ GIULIA BEVILACQUA
_ EMANUELA LUCCHINI – tg1 salute
_ GILLES ROCCA
_ PAOLO CAIAZZO
_ TONY CAIROLI
_ CRISTINA BOWERMAN (chef stellato)
_ MILENA MICONI
_ CAROLINA KOSTNER
_ CLAUDIA PANDOLFI
_ JACOPO FO
_ VITO ANDRIANI E LO STAFF DI RADIO DEEJAY
_ ANGELO DI LIVIO
_ STEFANO FRESI
_ BRICE MARTINET
_ SQUADRA ITALIANATTORI
_ ANNA TATANGELO
_ CHISTOPHER CICCARESE
_ DAVIDE DEVENUTO
_ CRISTINA D’AVENA
_ FRANCESCO CAFISO
_ ELODIE TRECCANI
_ GIUSEPPE MASCARA
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Parent Project – Chi siamo?
Parent Project nasce negli Stati Uniti nel 1994, diffondendosi presto in tutto il mondo. In Italia, un gruppo di genitori di bambini affetti da distrofia muscolare Duchenne e Becker, costituisce in Italia nel 1996 Parent Project onlus, con il fine di migliorare la qualità della vita dei bambini e ragazzi affetti da tale patologia, attraverso tre obiettivi primari:
– informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrofia di Duchenne e Becker;
– promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la Distrofia Muscolare Duchenne e Becker attraverso progetti di ricerca, borse di studio per ricercatori e l’acquisto di strumenti diagnostici;
– sviluppare un network collaborativo in grado di diffondere: procedure di trattamento clinico e di emergenza, linee guida e protocolli terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale.
Dal 2002 ha dato vita al Centro Ascolto Duchenne, servizio di informazione e divulgazione clinica, legale e sociale, rivolto alle famiglie e agli specialisti.
Parent Project onlus ha inoltre sviluppato, in collaborazione con Oracle Italia, il Registro Italiano DMD/BMD: banca dati on-line che intende colmare la mancanza di informazioni sui pazienti affetti da Distrofia muscolare di Duchenne/Becker e permettere la comunicazione relativa alle sperimentazioni cliniche.
Parent Project Onlus: riunisce una Comunità che solo in Italia, direttamente e/o indirettamente, coinvolge oltre 20.000 persone.
Cos’è la Distrofia muscolare di Duchenne e Becker?
• La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica rara che colpisce 1 su 3500 bambini nati vivi, quasi esclusivamente maschi, e si manifesta intorno ai 2-3 anni di vita. Si stima che in Italia siano 5.000 le persone affette dalla malattia.
• La distrofia muscolare di Duchenne/Becker è la forma più grave tra le distrofie muscolari ed è causata dall’assenza di una proteina detta Distrofina, che conduce a una progressiva diminuzione della forza muscolare fino ad arrivare alla perdita definitiva della deambulazione autonoma che avviene generalmente tra i 9 e i 14 anni, quando il ragazzo è costretto a muoversi su una sedia a rotelle.
• La degenerazione colpisce in seguito anche il cuore e i muscoli respiratori fino a rendere necessaria la ventilazione assistita. Fino a pochi anni fa, prima dei sistemi di ventilazione meccanica, il rischio di morte era elevatissimo tra i 20 e i 30 anni.
• Attualmente non esiste una cura specifica, ma i costanti progressi della ricerca scientifica e i trattamenti multidisciplinari applicati, hanno permesso di migliorare la qualità della vita dei pazienti e raddoppiare le aspettative di vita rispetto a quelle di qualche decennio fa.
www.parentproject.it
